2014年国际残疾人日 中国脑瘫康复事业迈上新起点

脑瘫康复机构社会协作会议暨“爱我的请举左手公益计划”

新闻发布会在京召开

脑瘫康复机构社会协作会议暨“爱我的请举左手公益计划”新闻发布会现场

人民网北京11月24日电 （记者 罗旭）为了关注脑瘫儿童康复教育与社会福利的实施，搭建社会公众参与的平台，促进脑瘫人士与社会公众的融合，11月23日，脑瘫康复机构社会协作会议暨“爱我的请举左手公益计划”新闻发布会在北京钓鱼台国宾馆举行。希望一般民众增进对脑瘫人士的了解与认识，提升公众对脑瘫人士的理解与接纳度，促进更加包容、公平的社会环境。发布会由中国社工协会康复医学工作委员会、中国医疗康复协会筹委会主办，壹基金、脑瘫康复网络等机构作为支持单位。民政部社会福利与慈善事业促进司司长詹成付，国家康复辅具研究中心党委书记蔡山涛，中国残疾人联合会研究室原主任丁启文，广西安琪之家康复研究中心理事长、全国脑瘫康复协作办公室主任王芳等出席了新闻发布会。

发布会上，民政部社会福利与慈善事业促进司司长詹成付致辞表示，脑瘫康复事业需要凝聚各方力量共同推进。中国社工协会康复医学工作委员会总干事周华兵介绍了关于建设全国脑瘫康复社会协作办公室的情况。广西安琪之家康复研究中心理事长、全国脑瘫康复协作办公室主任王芳也介绍了全国脑瘫康复网络的成长历程及全国脑瘫康复协作办公室的工作计划。

王芳表示，帮助脑瘫儿童的健康成长任重道远，本次会议宣告了中国第一个脑瘫康复机构的社会协作平台的出现。她在致辞中说，“感谢北京倍能组织能力建设与评估中心，陪伴我们成长；感谢壹基金给予我们合作的机会，海洋天堂项目让我们学会更规范的项目管理和财务管理；感谢给予我们资金支持的德国和香港的基金会，帮助我们专业人才的培养和规划；特别要感谢中国社工协会领导们的远见和胆识，以及对脑瘫儿童群体的深切的关爱，让这个事业在今天有里程碑意义上的进步。”

据了解，目前在脑瘫康复机构社会协作平台的机构已经超过50家，他们分别来自中国的16个省和自治区、直辖市，受益的脑瘫孩子和青年已经超过上万人。

在发布会上同时发布了《倡议书》，呼吁国家主管部门更加切实关心脑瘫儿童的教育和成长，呼吁政府在宏观政策上给予倾斜，呼吁广大企事业单位在加强社会责任建设的过程中，为家庭困难的脑瘫儿童给与物质和精神上更多的帮助支持，呼吁脑瘫儿童及其家长建立自助性质的组织，更呼吁每个公民行动起来，检省我们的态度和行为，采取力所能及的行动，减少或消除那些阻碍脑瘫儿童及其他残障儿童融入社会的障碍。

虽然未来的路还很长，但现在，至少在这个新的起点上，我们可以继续做梦：盼望有一天我们的脑瘫孩子不再被遗弃，他们可以像普通孩子一样享受义务教育，盼望有一天有更科学的评估系统，帮助每一个康复机构提供更有品质的服务，盼望有一天，残障青年能顺利地就业，每个人不论健康还是残疾，都能有尊严有品质的过自己想过的生活。心里有梦，未来就有希望。希望这个小小的平台能成为一个支点，撬动未来。

倡议书

“一人脑瘫，全家遭难；四面求医，八方欠钱”，这是对中国绝 大多数脑瘫家庭困境最真实而形象的写照。

据报道，我国脑瘫人士约有340万，每年新发病约有6万例。脑瘫是儿童最常见的运动性残疾，很多的脑瘫孩子的父母，都要日复一日地面对生活的艰辛、康复费用的压力、以及内心无法言说的煎熬。除了脑瘫康复专业本身的复杂性，社会层面的很多因素同样也是摆在脑瘫群体面前难以逾越的鸿沟。为了呼吁社会各界给予广大脑瘫人士及家庭以更多关注，促进脑瘫康复机构间的协同发展，11月23日在京出席“脑瘫康复社会协作会议”的全国数十家民办脑瘫康复机构，在共同加入中国社工协会康复医学会全国脑瘫康复协作办公室的同时，面向社会发出倡议：

一、呼吁国家主管部门更加切实关心脑瘫儿童的教育和成长，监督各级教育部门，确实执行《教育法》、《义务教育法》、《残疾人保障法》、《残疾人教育条例》，保障脑瘫儿童真正享受到平等教育的权利，并享受到适应于他们的教育服务。

二、呼吁政府在宏观政策上给予倾斜，制定适用于脑瘫儿童以及其他残障儿童的保障制度和政策，并确实保证得以有效实施；使《无障碍环境建设条例》具备强制执行力，使公共设施得以无障碍化；出台鼓励性的政策或法律，支持脑瘫康复的科学研究和专项救助工作，为脑瘫儿童以及其他残障儿童提供全面支持。

三、呼吁广大企事业单位在加强社会责任建设的过程中，为家庭困难的脑瘫儿童给与物质和精神上更多的帮助支持，尤其是更好地支持脑瘫儿童康复机构的规范建设及专业能力的提升。

四、呼吁脑瘫儿童家长以建立自助性质的组织为基础，尤其应加强家庭间互相的心理支持，倡导建立全国性脑瘫康复机构的协作办公室，促进广大康复机构间的资源整合、联动发展。

最后，我们更呼吁每个公民行动起来，检省我们的态度和行为，采取力所能及的行动，减少或消除那些阻碍脑瘫儿童及其他残障儿童融入社会的障碍。

我们期盼一个人人都可以平等参与的社会，让所有的人都平等地生活在蓝天之下！

参加全国脑瘫康复社会

协作会议的脑瘫康复机构

2014年11月23日